Tio frågor om barn och assistans!

För att personlig assistans för barn ska fungera på ett bra sätt finns det många frågor som måste lösas. Här har man sammanställt tio olika frågeställningar när assistans är aktuellt. Några enkla svar finns inte, men här ger man underlag för reflektion. Texten är baserad på en intervju med Cornelia Sobek och Karin Davidsson som leder projektet Föräldraroll - Huvudroll hos Ifa, Intressegruppen för assistansberättigade.

1. När ska man ansöka om assistans för sitt barn?
Det finns inget objektivt svar, utan det är något man som förälder bör reflektera över. Behov av assistans för barn kan komma akut eller växa fram. Sök i god tid information om vad stödinsatsen innebär och hur andra har använt sig av den så att du kan fundera över om det kan vara något för det egna barnet och familjen. Det är viktigt att barn får vara med i planeringen, utifrån sin utvecklingsnivå och sina förutsättningar.

Ett prioriterat område inom politiken är att ge barn, unga och vuxna med funktionsnedsättning förutsättningar för självständighet och självbestämmande. Idag lyfts barnperspektivet och barnkonventionen fram i de flesta sammanhang som rör barn, så även när det gäller barn med personlig assistans. Fortfarande saknas dock rutiner för att ge personlig assistans till barnet och familjen i tid, innan föräldrarnas och de närmaste anhörigas resurser är förbrukade.

2. Hur påverkas barnets och familjens sociala liv?
Personlig assistans berör barnet och föräldrarna men även barnets och familjens omgivning. Tyvärr finns inte så mycket kunskap om detta, utan som förälder får man själv försöka fundera över hur man bäst hanterar olika situationer. Hur påverkas syskon? Mor- och farföräldrar? Övrig släkt? Vänner? På vilket sätt möjliggör personlig assistans till barnet för föräldrarna att delta i arbetslivet utanför hemmet?

Personlig assistans till barnet kan både öppna och stänga dörrar till det sociala livet. En del föräldrar har upplevt att familjen är välkommen på sammankomster, men endast utan barnets personliga assistenter. Omgivningen kan ha svårt att förhålla sig till de personer som följer med barnet och familjen och saknar kunskap kring hur de personliga assistenter möjliggör både för barnet och föräldrarna att kunna delta i sociala sammanhang.

3. Vad behöver barnet av mig som förälder och vad kan man lämna till assistenten?
Som förälder behöver man också reflektera över vad man vill ge sitt barn. Vad vill och kan man lämna till assistenten? Är det jag eller assistenten som ska läsa böcker med barnet? Det måste avgöras utifrån den familj man är och utifrån de individer som finns i familjen.
Assis­ten­ten kan bli en länk som gör det möjligt för barnet att komma till mig som förälder.

4. Hur hjälper man sitt barn att bli självständigt när det finns assistenter till hands för allt?
Viktigt är att assistenten inte tar på sig en föräldraroll utan ger barnet möjlighet att bli självständigt utifrån barnets ålder och utvecklingsnivå. För barn som kan förmedla initiativ är det viktigt att dessa uppmärksammas av både föräldrar och assistenter. Med hjälp av assistenten ska barnet också kunna fullfölja initiativet, både i vardagliga situationer och lek.
För barn som inte uttrycker initiativ själv, till exempel en vilja klä på sig eller leka, är det viktigt att föräldrar och assistenter hjälper barnet att bli aktiv och inte gör saker åt barnet, till exempel klä på jackan och skorna. I stället kan det behövas att assistenten motiverar barnet att klä på sig eller göra saker med barnet, exempelvis flytta spelpjäser tillsammans med barnet, inte åt barnet, eller plocka undan efter barnet tillsammans med barnet, inte åt barnet.

5. Hur fortsätter man att vara förälder när assistenter kliver in i hemmet?
Föräldrar till barn med funktionsnedsättning har så många andra roller, som vårdare, sjukgymnast, spindel i nätet etcetera, vilket gör att föräldrarollen knappt hinns med. När barnet får personliga assistenter blir en del av dessa roller mindre, vilket ger mer plats åt föräldrarollen, men i de flesta fall tillkommer arbetsledarrollen som kräver mycket energi och engagemang.

Det är viktigt att föräldrar tänker till kring vilka roller de har, hur mycket plats de tar, hur dessa förändras när barnet får personlig assistans, om någon roll försvinner eller tillkommer. Man behöver få en överblick över livet både bakåt och framåt och i detta hitta föräldrarollen, som lätt kan bli trängd mellan alla andra roller. Hur vill jag vara som förälder? Vad vill jag ge mitt barn, vad behöver mitt barn av mig och inte av sina personliga assistenter? Det är viktigt att tydliggöra det för sig själv som förälder eftersom föräldern ska vara tydlig inför de personliga assistenterna och barnet.

Här är det avgörande att ha barnets perspektiv. Vad betyder det för barnet att det kommer in personliga assistenter? Vad betyder omfördelningen av rollerna för barnet? Hittills har pappa eller mamma gjort kontrakturprofylaxen, hjälpt till på toaletten, med maten. Helt plötsligt kommer andra, ofta helt främmande människor, och ska hjälpa barnet – hur kan det upplevas ur barnets perspektiv? Och vad behöver barnet i fortsättningen av sina föräldrar? Till exempel närhet, tröst, kramar, uppmuntran, uppmärksamhet, samvaro, bli sedd och lyssnad på. David Lega har beskrivit det som att ”föräldrar är som en stol för barnet, något att få stöd av och luta sig mot”.

6. Hur stor frihet får man som förälder när man har fått assistans för barnet?
Visst ökar friheten genom att en del av omvårdnaden om barnet lämnas till personliga assistenter. Det ger föräldrar ökad möjlighet att lämna hemmet rent fysiskt. Men friheten är mycket begränsad; ansvaret för att allt ändå fungerar lämnas inte. Administration, koordination, samordning och kontakter med bland annat assistansanordnare, myndigheter följer med föräldrarna. Vid sjukfrånvaro är det inte ovanligt att föräldrar fungerar som vikarier eller måste hitta en ersättare.

7. Vad innebär "föräldraansvaret"?
När man ansöker om personlig assistans och behoven ska bedömas konfronteras föräldrar ofta med begreppet ”föräldraansvar”. Begreppet används för att behovsbedömningen är så osäker. Det gäller att skilja ut vilka av barnets behov som ska tillgodoses av föräldrarna själva (”föräldraansvaret”) och vilka som går utöver vanligt föräldraansvar. Föräldraansvar har ingen tydlig definition. Enligt föräldrabalken handlar det om att föräldrar ansvarar för att ge barnet omvårdnad, trygghet, god fostran. Men ansvaret som förälder lämnar man ju ALDRIG bort, även om man lämnar ifrån sig en del av omvårdnaden.

Att ansöka om assistans för sitt barn borde i sig ses som ett uttryck för att man tar sitt föräldraansvar – föräldrarna upplever att de är i behov av hjälp och stöd och vänder sig därför till samhället för att få hjälp. Stat, landsting, kommun och föräldrarna har ett ansvar och intresse för barnets bästa och för att barnet får goda uppväxtvillkor. Föräldrar vars barn bor på internatskola eller dylikt menar att de aldrig lämnar sitt föräldraansvar, barnet ska alltid ha det så bra som möjligt.

8. Hur vill jag vara som förälder?
Föräldraskap är något man förbereder sig för redan när man själv är barn. Man blir själv ”föräldrad” och tar intryck från andra familjer, till exempel hur kompisars föräldrar gör. Så bygger man upp en föreställning om hur man vill bli som förälder. När man väl har fått barn visar det sig att en del av de föreställningar man hade inte var så enkla att förverkliga och att utmaningen att vara förälder är större än man kunde ana. Men man försöker göra saker bättre, även om man ibland kan höra de egna föräldrarnas röster i sig själv.

Föräldrar som deltog i Huvudroll-Föräldrarolls gruppträffar i höstas hade många tankar kring vad föräldraskap innebär: en blandning av känslor som glädje, hopp, oro, dåligt samvete, ilska, förtvivlan, kärlek men också närhet, kramar, pussar, tillit, trygghet, beskydd, gemenskap, att finnas till, att stötta, att ha tillit och kunna släppa taget, att vägleda, stå för erfarenheter, klokhet och mycket mer.

Förälder är man hela livet, det är en utmaning och en utveckling, menar föräldrarna. Som barn uppskattade man att bli sedd, att föräldrar hade tid med mig, att de alltid fanns till hands vilket ger trygghet, att man bara kunde ”vara”, att man fick kärlek och kramar, beskydd och att man hade någon som satte gränser. Som barn vill man att föräldrar visar omtanke, att de bryr sig om en, att de har tålamod och ser mig som värdefull. Men hur lätt är det att ge barnet av allt detta, när det finns personliga assistenter, ibland främmande personer, ständigt närvarande? Assistenterna kanske till och med hamnar mellan föräldern och barnet. För barnet och föräldern kan det skapa en känsla av att man inte vågar närma sig varandra, vilket kan leda till en form av isolering i det egna hemmet. Detta har Ann-Sofie Hult uppmärksammat i sin C-uppsats ”Mamma, pappa, barn och personlig assistent”.

9. Hur väljer man assistansanordnare (eller egna assistenter)?
Det finns olika anordnare av assistans men alla passar inte den egna familjen. Anordnare specialiserar sig på olika saker. Det finns inte så mycket konkret som anordnaren absolut måste kunna, utan mycket handlar om personkemi och abstrakta saker. Att föräldrar själva är assistenter ses ofta med oblida ögon. Men att förkasta denna lösning är att förhasta sig. Inom projektet Huvudroll - Föräldraroll tar man inte ställning, men konstaterar att valmöjligheterna ofta kanske inte är så stora. Cornelia Sobek och Karin Davidsson menar att det viktiga är att få mer kunskap om hur det egentligen förhåller sig och att få förståelse för varför föräldrar gör de val de gör. Hur fria är valen och hur många alternativ finns det? I vilken situation gör föräldrar dessa val? Hur upplever barnen (både barnen som är assistansberättigade och syskon i familjen) att det är när föräldrar är assistenter? Det finns både för- och nackdelar, man måste se det i sin helhet för att förstå valen.

Det är självklart svårt att lämna ifrån sig ett litet barn till assistenter, eftersom man vill ha det nära sig själv. Att själv vara assistent kan vara den minst dåliga lösningen, och efter en tid kan man successivt lämna över till andra. Många diskvalificerar föräldrarna som assistenter, men denna attityd är orättvis med tanke på att dessa föräldrar redan befinner sig i ett svårt läge. Påståenden om att föräldrar som assistenter hämmar sitt barns utveckling saknar underlag - och samma påstående kan förstås göras om alla föräldrar. När familjen gått igenom en period där assistenterna upprepade gånger har bytts ut och rekryteringsprocessen aldrig tar slut, har föräldrar kommit till den punkt där de bestämt sig för att ”nu jobbar vi själva”. Det blir då den minst dåliga lösningen.

Det viktiga är att föräldrar får stöd. Föräldrar i Huvudroll-Föräldrarolls gruppträffar upplevde att föräldraskapet blir mer allvarligt när man har ett barn med funktionsnedsättning. Man kan aldrig släppa taget, man övervakar mer. En väl fungerade personlig assistans kan bidra till att både föräldrar och barn får möjlighet att gå igenom hela frigörelseprocessen.

10. Hur kan assistansen förändras och utvecklas när barnet växer och behoven förändras?
Efter hand som barnet växer måste även assistansen följa med i utvecklingen. Under barnens första år är det viktigt att ge barnen möjlighet att knyta an till sina föräldrar, det är ett grundläggande behov som alla barn har. Som förälder till barn med personlig assistans kan man inte enbart glädja sig över barnets utveckling utan måste hela tiden se till att även den personliga assistansen utvecklas. I detta sammanhang har man som förälder aldrig möjlighet att slå sig till ro, men man kan bli hjälpt av att se framåt mot en utveckling, där barnet så småningom kan flytta hemifrån som andra barn. Frågan är hur och när föräldrar kan erbjudas stöd i denna process.

I den kontinuerliga förändringen av insatsen personlig assistans ingår även att barnet och familjen måste skiljas från bra assistenter. - Vi har mött föräldrar vars barn sörjer assistenter som slutat och som har ställt frågan hur man som förälder kan hjälpa barnet i sin sorg, säger Karin Davidsson och Cornelia Sobek.

Artikel från Föräldrakraft 15/1 - 2010