söndag 29 juli 2012
Läger i veckan!
Nu åker vi på läger i veckan! Väskan är redan packad då jag ska upp till Valjeviken någon dag tidigare för ett annat läger, innan NHR har sitt! Så ni som är anmälda till NHR lägret, vi ses på fredag! Ska bli kul att träffa er alla. Nu kör vi!
måndag 23 juli 2012
Info till lägerdeltagare!
Nu är det snart dags för NHR läger på Valjeviken!
Här kommer mer info till alla er som är anmälda (ni har fått mail oxå):
Den 3 aug - Ankomst kl 10.00 på Valjeviken. Ni får ta er dit och hem på egen hand. Vi delar upp rummen när alla kommer.
Den 5 aug - Åker hem efter ca 13.00. Ni kommer få möjlighet att skriva en liten utvärdering innan vi lämnar Valjeviken.
Vi kommer bland annat att segla, bada, sola, idrotta, grilla och ha det skönt tillsammans. Ta med er badkläder, handduk, idrottskläder, varma-och/eller regnkläder för dåligt väder samt annan packning som du själv väljer efter eget behov.
Behöver ni samköra ber vi er att ta kontakt med varandra via era mailadresser som ni fått. Vi ledare har inte möjlighet att hämta eller samköra då vi behöver vara på Valjeviken tidigare. Så var snälla och ta kontakt med varandra för att fixa samkörning om det behövs. Ni ska ha 200kr/person med er som ska betalas kontant på plats. Priset gäller för alla, det vill säga alla deltagare och föräldrar/assistanter. Kvitto skrivs om det behövs.
Vi ses om 2 veckor! Ser vi fram emot det!!!
/Madde, Ida och Ida
Här kommer mer info till alla er som är anmälda (ni har fått mail oxå):
Den 3 aug - Ankomst kl 10.00 på Valjeviken. Ni får ta er dit och hem på egen hand. Vi delar upp rummen när alla kommer.
Den 5 aug - Åker hem efter ca 13.00. Ni kommer få möjlighet att skriva en liten utvärdering innan vi lämnar Valjeviken.
Vi kommer bland annat att segla, bada, sola, idrotta, grilla och ha det skönt tillsammans. Ta med er badkläder, handduk, idrottskläder, varma-och/eller regnkläder för dåligt väder samt annan packning som du själv väljer efter eget behov.
Behöver ni samköra ber vi er att ta kontakt med varandra via era mailadresser som ni fått. Vi ledare har inte möjlighet att hämta eller samköra då vi behöver vara på Valjeviken tidigare. Så var snälla och ta kontakt med varandra för att fixa samkörning om det behövs. Ni ska ha 200kr/person med er som ska betalas kontant på plats. Priset gäller för alla, det vill säga alla deltagare och föräldrar/assistanter. Kvitto skrivs om det behövs.
Vi ses om 2 veckor! Ser vi fram emot det!!!
/Madde, Ida och Ida
söndag 15 juli 2012
Lång kamp...
Artikel från Föräldrakraft måste läsas. Så... visst är assistans ett av världens viktigaste arbete?! Fan heller att barn ska behöva bo på sjukhus för att de inte beviljas assistans i tid. Skärpning Sverige! Skärpning!
Artikel: Lång kamp för att få hem sitt barn!
Barn med andningshandikapp tvingas att bo på sjukhus under lång tid i onödan, för att de inte får personlig assistans. Cecilia Kellberg är mamma till Oskar, 5, som fick vara kvar på sjukhuset i fyra månader trots att han var färdigbehandlad. När familjen sökte personlig assistans svarade kommunen att det var föräldrarnas ansvar.
Det behövs en nationell överenskommelse som gör det lättare för familjer i liknande situation att få ett snabbt och korrekt assistansbeslut. Det anser både Cecilia och Alette Bagge, specialistsjuksköterska på Astrid Lindgrens Barnsjukhus
På LIVA, Långtidsintensiven för teknikberoende barn på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, hjälper man barn med andningshinder. Hjälpmedel, utbildning och assistans ska göra det möjligt för barnen att komma hem från sjukhuset så fort som möjligt. Barnen som kommer till LIVA har muskelsjukdomar, missbildningar, lungsjukdomar eller cp-skador, som gör att de behöver ventilationsbehandling med eller utan konstgjord luftväg, en så kallad trakeostomi.
Alette Bagge, utbildningsansvarig specialistsjuksköterska, har varit med ända från starten 1990. På senare tid har det kommit allt fler för tidigt födda barn till LIVA.
I takt med att man kan rädda fler för tidigt födda barn, som ofta har outvecklade lungor och kräver respiratorbehandling, får en del en skada av tuben och behöver en trakeostomi i några år.
- Vi ”ärver” barnen från neonatalen och barnintensiven, och de kanske är tre, fyra månader när de kommer hit till oss.
På LIVA får de prova ut lämpliga andningshjälpmedel och därefter är tanken att de så fort som möjligt ska kunna skrivas ut.
- Familjen är ofta i kronisk kris, de har träffat så många människor som sagt så många olika saker.
Det varierar dock hur lång tid det tar innan familjen kan komma hem.
- Ibland är barnen kvar flera månader längre än nödvändigt. Det kan bero på att besluten dröjer eller behöver överklagas, men det kan också bero på att familjen väljer att byta assistansbolag mitt under pågående utbildning av assistenterna.
Det är också stor skillnad beroende på var i landet man bor. Alette säger att i Stockholm fungerar det numera utmärkt att få assistans, tack vare en överenskommelse som gjorts mellan Kommunförbundet, Försäkringskassan och landstinget. Överenskommelsen reglerar hur stor del av assistansen som omfattar sjukvårdande insatser och därmed ska betalas av landstinget.
- Ett barn med trakeostomi ska omfattas av LSS personkrets 3, och ha rätt till assistans dygnet runt. Barnen kan aldrig lämnas ensamma, inte ens när assistenten behöver gå på toaletten. Det kan närsomhelst uppstå en akutsituation, till exempel om en slempropp fastnar i luftvägarna.
Alette och hennes kollegor på LIVA arbetar ständigt med att sprida information till sjukhusen ute i landet om hur man formulerar läkarintyg, så att myndigheterna ska förstå hur komplexa barnens behov är, men trots detta faller familjer mellan stolarna.
- Det händer att barnets läkare vill skydda familjen och inte vågar skriva rent ut vad barnet har för prognos, och då blir svaret ofta nej. Försäkringskassans handläggare har mycket varierande kompetens, men de borde kunna vara professionella och visa mer respekt. De jobbar ju på en myndighet. Det skulle vara intressant att jämföra hur olika det ser ut i landets regioner.
Oskar föddes i vecka 27 och fick en trakeostomi när han var sju månader gammal. Familjen ville att Oskar skulle få komma hem så fort som möjligt, och även förbereda för att hans tvillingbror, som var mer skör och behövde syrgas dygnet runt, skulle få komma hem.
De bad sjukhuskuratorn om hjälp att ansöka om assistans till båda pojkarna. Till det första mötet dök Försäkringskassan inte upp. Mamma Cecilia Kellberg berättar:
- De ansåg att det ”inte låg på deras bord”. LSS-handläggaren från kommunen kom i alla fall, men sa att våra barn inte tillhörde personkrets 3, utan att det var ”föräldraansvar” det handlade om. Efter diskussion gick handläggaren med på att vi skulle få 17 timmars avlösning i veckan. Det kändes hopplöst.
Tillsammans med teamet på sjukhuset fick de till ett nytt möte, men beslutet dröjde och inte förrän fyra månader senare kunde de åka hem med personlig assistans till Oskar. Tvillingbrodern Erik försämrades och avled på sjukhuset 16 månader gammal.
- Oskar mådde jättedåligt under den här tiden, han låg och var nästan apatisk. Hans storasyster som då var tre år, regredierade av att vi ständigt var uppdelade och åkte in och ut på sjukhus. Hela familjen hade ”ups and downs”, vi hann inte bearbeta det som hände.
Oskar har under åren genomgått många ingrepp för att han ska klara sig utan trakeostomin, och den sista maj i år blev han till slut av med den. Det tar dock lång tid innan familjen kan vara helt säker på att allt fungerar som det ska.
- Nu har vi andats ut lite, det känns som att det kommer att gå bra, stämningen är mer positiv hemma.
Cecilia har under sina år som mamma till ett barn med ”andningshandikapp” träffat på familjer, framför allt ute i landet, som inte får den hjälp som de har rätt till.
- Om familjerna bara får avlastning ett par timmar har de inte möjlighet att återgå till jobb om de skulle vilja det.
Hon menar att Försäkringskassan ger avslag på ansökningarna på grund av att läkarintygen från behandlande läkare inte är tillräckligt tuffa.
- Läkarna vill vara ”snälla” mot familjerna och förskönar texten vilket gör att ansökan avslås. Det är verkligen inte lätt för dessa familjer som inte vet vad de ska ta sig till. Tack vare att vi fick assistans kan vi leva ett normalt liv med jobb och skola och allt det där. Trots det är det ändå inte lätt att få ihop livet, men det förstår inte de som bestämmer.
Via Facebook har Cecilia fått kontakt med några familjer som hon försökt hjälpa genom att dela med sig av sina erfarenheter. Bland annat fick hon kontakt med en familj i Mjölby som nu fått assistans, men hon har också kontakt med en familj i Falun och en i Västerås, som tvingas låta sina barn sova på sjukhuset i väntan på assistans.
- Även om det var trögt för oss, så är det ingenting mot vad de andra familjerna får stå ut med. Att behöva kämpa för att barnen ska få komma hem så att man kan få vara en hel familj, dygnet runt. Personlig assistans till dessa barn är ett måste och att det måste bli rikstäckande. Det ska inte vara någon skillnad om du bor i Haparanda eller Åmål eller Stockholm.
Artikel: Lång kamp för att få hem sitt barn!
Barn med andningshandikapp tvingas att bo på sjukhus under lång tid i onödan, för att de inte får personlig assistans. Cecilia Kellberg är mamma till Oskar, 5, som fick vara kvar på sjukhuset i fyra månader trots att han var färdigbehandlad. När familjen sökte personlig assistans svarade kommunen att det var föräldrarnas ansvar.
Det behövs en nationell överenskommelse som gör det lättare för familjer i liknande situation att få ett snabbt och korrekt assistansbeslut. Det anser både Cecilia och Alette Bagge, specialistsjuksköterska på Astrid Lindgrens Barnsjukhus
På LIVA, Långtidsintensiven för teknikberoende barn på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, hjälper man barn med andningshinder. Hjälpmedel, utbildning och assistans ska göra det möjligt för barnen att komma hem från sjukhuset så fort som möjligt. Barnen som kommer till LIVA har muskelsjukdomar, missbildningar, lungsjukdomar eller cp-skador, som gör att de behöver ventilationsbehandling med eller utan konstgjord luftväg, en så kallad trakeostomi.
Alette Bagge, utbildningsansvarig specialistsjuksköterska, har varit med ända från starten 1990. På senare tid har det kommit allt fler för tidigt födda barn till LIVA.
I takt med att man kan rädda fler för tidigt födda barn, som ofta har outvecklade lungor och kräver respiratorbehandling, får en del en skada av tuben och behöver en trakeostomi i några år.
- Vi ”ärver” barnen från neonatalen och barnintensiven, och de kanske är tre, fyra månader när de kommer hit till oss.
På LIVA får de prova ut lämpliga andningshjälpmedel och därefter är tanken att de så fort som möjligt ska kunna skrivas ut.
- Familjen är ofta i kronisk kris, de har träffat så många människor som sagt så många olika saker.
Det varierar dock hur lång tid det tar innan familjen kan komma hem.
- Ibland är barnen kvar flera månader längre än nödvändigt. Det kan bero på att besluten dröjer eller behöver överklagas, men det kan också bero på att familjen väljer att byta assistansbolag mitt under pågående utbildning av assistenterna.
Det är också stor skillnad beroende på var i landet man bor. Alette säger att i Stockholm fungerar det numera utmärkt att få assistans, tack vare en överenskommelse som gjorts mellan Kommunförbundet, Försäkringskassan och landstinget. Överenskommelsen reglerar hur stor del av assistansen som omfattar sjukvårdande insatser och därmed ska betalas av landstinget.
- Ett barn med trakeostomi ska omfattas av LSS personkrets 3, och ha rätt till assistans dygnet runt. Barnen kan aldrig lämnas ensamma, inte ens när assistenten behöver gå på toaletten. Det kan närsomhelst uppstå en akutsituation, till exempel om en slempropp fastnar i luftvägarna.
Alette och hennes kollegor på LIVA arbetar ständigt med att sprida information till sjukhusen ute i landet om hur man formulerar läkarintyg, så att myndigheterna ska förstå hur komplexa barnens behov är, men trots detta faller familjer mellan stolarna.
- Det händer att barnets läkare vill skydda familjen och inte vågar skriva rent ut vad barnet har för prognos, och då blir svaret ofta nej. Försäkringskassans handläggare har mycket varierande kompetens, men de borde kunna vara professionella och visa mer respekt. De jobbar ju på en myndighet. Det skulle vara intressant att jämföra hur olika det ser ut i landets regioner.
Oskar föddes i vecka 27 och fick en trakeostomi när han var sju månader gammal. Familjen ville att Oskar skulle få komma hem så fort som möjligt, och även förbereda för att hans tvillingbror, som var mer skör och behövde syrgas dygnet runt, skulle få komma hem.
De bad sjukhuskuratorn om hjälp att ansöka om assistans till båda pojkarna. Till det första mötet dök Försäkringskassan inte upp. Mamma Cecilia Kellberg berättar:
- De ansåg att det ”inte låg på deras bord”. LSS-handläggaren från kommunen kom i alla fall, men sa att våra barn inte tillhörde personkrets 3, utan att det var ”föräldraansvar” det handlade om. Efter diskussion gick handläggaren med på att vi skulle få 17 timmars avlösning i veckan. Det kändes hopplöst.
Tillsammans med teamet på sjukhuset fick de till ett nytt möte, men beslutet dröjde och inte förrän fyra månader senare kunde de åka hem med personlig assistans till Oskar. Tvillingbrodern Erik försämrades och avled på sjukhuset 16 månader gammal.
- Oskar mådde jättedåligt under den här tiden, han låg och var nästan apatisk. Hans storasyster som då var tre år, regredierade av att vi ständigt var uppdelade och åkte in och ut på sjukhus. Hela familjen hade ”ups and downs”, vi hann inte bearbeta det som hände.
Oskar har under åren genomgått många ingrepp för att han ska klara sig utan trakeostomin, och den sista maj i år blev han till slut av med den. Det tar dock lång tid innan familjen kan vara helt säker på att allt fungerar som det ska.
- Nu har vi andats ut lite, det känns som att det kommer att gå bra, stämningen är mer positiv hemma.
Cecilia har under sina år som mamma till ett barn med ”andningshandikapp” träffat på familjer, framför allt ute i landet, som inte får den hjälp som de har rätt till.
- Om familjerna bara får avlastning ett par timmar har de inte möjlighet att återgå till jobb om de skulle vilja det.
Hon menar att Försäkringskassan ger avslag på ansökningarna på grund av att läkarintygen från behandlande läkare inte är tillräckligt tuffa.
- Läkarna vill vara ”snälla” mot familjerna och förskönar texten vilket gör att ansökan avslås. Det är verkligen inte lätt för dessa familjer som inte vet vad de ska ta sig till. Tack vare att vi fick assistans kan vi leva ett normalt liv med jobb och skola och allt det där. Trots det är det ändå inte lätt att få ihop livet, men det förstår inte de som bestämmer.
Via Facebook har Cecilia fått kontakt med några familjer som hon försökt hjälpa genom att dela med sig av sina erfarenheter. Bland annat fick hon kontakt med en familj i Mjölby som nu fått assistans, men hon har också kontakt med en familj i Falun och en i Västerås, som tvingas låta sina barn sova på sjukhuset i väntan på assistans.
- Även om det var trögt för oss, så är det ingenting mot vad de andra familjerna får stå ut med. Att behöva kämpa för att barnen ska få komma hem så att man kan få vara en hel familj, dygnet runt. Personlig assistans till dessa barn är ett måste och att det måste bli rikstäckande. Det ska inte vara någon skillnad om du bor i Haparanda eller Åmål eller Stockholm.
fredag 6 juli 2012
Im Back!
Semestern är slut! Redan! En månad har gått så snabbt. Vår roadtrip var underbar på många sätt. Vi har sett och upplevt så mycket på bara en månad att jag idag inte riktigt fattar att vi verkligen gjort allt det vi gjort. Vi har bott i Seattle, San Francisco, Vegas, Los Angeles och en hel drös småstäder där emellan. Sammanlagt blev det 17 hotell som fick besök av oss. Vi körde längs kustvägen, vi fick se pelikaner i himlen, delfiner i havet, tvättbjörnar som sprang över vägarna, sälar och sjölejon som låg och njöt i solen vid havsklipporna. Allt var nästan som en dröm. San Francisco var lika bakigt som man sett på tv och i filmer, Vegas var lika galet som man läst om och Los Angeles hade den där Hollywood-skylten, som i övrigt var mycket mindre i verkligheten. Jag fick se Marilyns stjärna på Walk of Fame vilket var ett måste. Jag fick se alla mina "måsten" under hela månaden och lite till. Att se Brandi Carlile live oxå så klart. Och jag är så glad att jag fick dela resan med min fru.
Nu är vi tillbaka till verkligheten så nu kör vi!
Nu är vi tillbaka till verkligheten så nu kör vi!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)